Stoornis van Rett

Kenmerken

Het syndroom van Rett is een genetisch neurologisch syndroom dat enkel bij meisjes

voor komt. Het syndroom van Rett wordt gekenmerkt door een normale ontwikkeling in

het eerste levensjaar, gevolgd door een stilstand van groei van het hoofd en verlies van

eerder verworven vaardigheden en spraak rond het tweede levensjaar. De

levensverwachting van mensen met het syndroom van Rett is niet hoog, de meeste

overlijden rond het twintigste of dertigste levensjaar.

 

-  aanvankelijk normale ontwikkeling gevolgd door regressie

-  ernstige verstandelijke beperking

-  kleine schedelomvang

- verlies van sociale betrokkenheid

- ontwikkeling van stereotiepe handbewegingen

-  ernstige taalbeperking

- slechte coördinatie

 

Beperkingen in het dagelijkse leven

Dit zouden beperkingen kunnen zijn in het dagelijkse leven.

- In handen klappen, wringen, en in mond stoppen.

- Scoliose

- Epilepsie

- Gil- en schreeuwbuien

- Niet kunnen lopen, niet kunnen zitten

- Geen spraak

- Slaapproblemen

- Spitsvoeten

- Stramme, verkrampte spieren

- Kwijlen

- Peg-sonde

 

 

Begeleiding(stips) voor jouw als groepsleider/begeleider

Er word vaak begeleid door een fysiotherapeut die kan helpen om zo goed mogelijk te kunnen blijven bewegen. Vaak hebben ze veel baat bij oefenen in warm water, dit ontspant de spieren. De ergotherapeut kan kijken naar hulpmiddelen voor de thuis situatie zodat het voortbewegen en communiceren makkelijker gaat. De logopedist geeft ondersteuning in de taalontwikkeling en kan ook andere vormen geven van communiceren zoals gebarentaal of met behulp van plaatjes. de begeleiding en ondersteuning van ouders is ook heel belangrijk voor het kind. Thuis kan het kind verder oefenen met communicatie en oefeningen. Maar vooral de steun die ouders geven aan hun kind is heel belangrijk.